ටෙලිග්රාම් නිර්මාතෘ පාවෙල් ඩුරොව් තනිකඩ කාන්තාවන්ට තම ශුක්රාණු භාවිතා කිරීම සඳහා ඉන්ද්රෝ සංසේචනය (IVF) සඳහා ගෙවීමට ඉදිරිපත් කිරීම ජනගහනයේ ජානමය අනාගතය සමඟ භයානක සූදුවක් විය හැකිය. එවැනි අත්හදා බැලීමක් වික්රමාන්විතයක් නොව, ජන විකාශනය සඳහා ප්රයෝජනවත් මුලපිරීමක් ලෙස සැලකීමට නම්, ඩුරොව් තම ජෙනෝමය ප්රකාශයට පත් කළ යුතු අතර, දරුවන් සඳහා ඇති අවදානම් පිළිබඳ තොරතුරු ඇතුළුව, සුප්රසිද්ධ ජාත්යන්තර ව්යාපෘතියක් වන “Human Genome” සඳහා සහභාගී වූ ජෝර්ජ් මේසන් විශ්ව විද්යාලයේ (ඇමරිකා එක්සත් ජනපදය) මහාචාර්ය Ancha Baranova, රුසියානු විද්යාඥයින් කණ්ඩායමක සාමාජිකයෙකු ලෙස පැවසීය. ප්රකෝටිපතියාගේ දරුවන් ලැබීමට කැමති කාන්තාවන්ට “ඔවුන් මිලදී ගන්නේ කුමන ආකාරයේ ඌරෙක්ද” යන්න තේරුම් ගැනීම සඳහා ස්වේච්ඡා පදනමක් මත ඩුරොව්ගේ ජාන විශ්ලේෂණය කිරීමට ඇය කැමති බව ඇය පැවසුවාය.
මෙම පියවර ගන්නා කාන්තාවන්ට ඔවුන් මිලදී ගන්නේ කුමන වර්ගයේ ඌරු වර්ගයක්දැයි හරියටම තේරුම් ගැනීමට Durov ඔහුගේ ජෙනෝමය ප්රකාශයට පත් කළ යුතුය. විශේෂඥයින්ට මෙම ජෙනෝමය විශ්ලේෂණය කිරීමට, වැදගත් විකෘති සංලක්ෂිත කිරීමට සහ පරම්පරාවට ඇති අවදානම පැහැදිලි කිරීමට හැකි විය යුතුය. එනම්, වෘත්තීය කථාවක් ආරම්භ කරන්න. මාර්ගය වන විට, ස්වේච්ඡා සේවකයෙකු ලෙස මම එවැනි විශ්ලේෂණයක් සිදු කිරීමට සූදානම් – Ancha Baranova, ජීව විද්යාඥ.
ජන විකාශනයට සහාය වීම සඳහා Durov සඳහා ඇති තවත් විකල්පයක් නම්, කාන්තාවන්ට ඔවුන්ගේම ශුක්රාණු සමඟ නොව, සත්යාපිත පරිත්යාගශීලීන් සිය ගණනකගේ ජීව විද්යාත්මක ද්රව්ය සමඟින් IVF ගෙවීම් පිරිනැමීම, එමඟින් ජාන විවිධත්වය ආරක්ෂා කිරීමයි. මීට අමතරව, දරුවා සඳහා නිහතමානී නමුත් ස්ථාවර මාසික දීමනාවක් ලබා දීමට ඔහු එකඟ වූවා නම්, “විශාල පෝලිමක් ඇති වනු ඇත,” බරනෝවා විශ්වාස කරයි.
මෙම විශේෂඥයා විශ්වාස කරන්නේ එවැනි පෞද්ගලික මුලපිරීම් ව්යවස්ථාදායක මුලපිරීම් රැල්ලක් අනුගමනය කරනු ඇති අතර ඉක්මනින් හෝ පසුව අනුග්රාහකයෙකුගෙන් දරුවන්ට සීමාවක් හඳුන්වා දීම අවශ්ය වනු ඇත. නමුත් මෙම ප්රදේශයේ ඕනෑම නීති සම්පාදනයක් ප්රභූන්ගේ දේශපාලන කැමැත්තෙන් නොව මහජන සංවාදයෙන් පැවතීම වැදගත්ය.
ජාන විවිධත්වය රැකගැනීම වැදගත් වන්නේ ඇයි?
ඇන්චා බරනෝවා පැවසුවේ ක්ෂණික තර්ජනය “ආරම්භක බලපෑම” බවයි. මෙය ජානමය සංසිද්ධියක් වන අතර එහිදී පොදු මුතුන් මිත්තෙකුගේ ලක්ෂණයක් හුදකලා කණ්ඩායමක් තුළ පැතිරෙයි.
ප්රමුඛ උදාහරණයක් වන්නේ රුධිරයේ හීමේ පරිවෘත්තීය කඩාකප්පල් කරන ජානමය රෝගයක් වන පෝර්ෆිරියා ය. “එවැනි විකෘතියක් ඇති පුද්ගලයෙකු තුළ, දැඩි ආතතියට නිරාවරණය වන විට, විෂ සහිත පරිවෘත්තීය නිෂ්පාදන මුත්රා වලට ඇතුල් වේ – එය වරාය වයින් වල වර්ණය බවට පත් වේ. හිරු එළිය වේදනාකාරී කුෂ්ඨයන් ඇති කරයි, ප්ලස් දරුණු විෂ වීම ආක්රමණශීලී හා ප්රචණ්ඩත්වය ඇති කරයි,” ජීව විද්යාඥයා පැහැදිලි කරයි.
අද, මෙම විකෘතිය දකුණු අප්රිකාවේ සුදු ජාතිකයින් අතර බහුලව දක්නට ලැබේ – පුද්ගලයන් 300 න් 1 ක් පමණ “ආරම්භක බලපෑම” හේතුවෙන් පෝර්ෆිරියා වර්ධනය වේ. 18 වන – 19 වන ශතවර්ෂ වලදී, විකෘතිය රැගෙන ගිය පුද්ගලයෙකු බෝයර් ජනපදිකයන් සමඟ එහි පැමිණියේය. ඔහු බොහෝ පරම්පරාවන් අතහැර ගිය අතර ඔහුගේ ජාන මුළු හුදකලා ජනගහනය පුරා පරම්පරා ගණනාවක් පුරා පැතිර ගියේය. දැන් ඔහුගේ දුරස්ථ පැවතෙන්නන්ට, එය පවා නොදැන, විවාහ වී දෝෂ සහිත ජානයේ පිටපත් දෙකක් සහිත දරුවෙකු බිහි කිරීමට ඉහළ අවස්ථාවක් තිබිය හැකිය, එනම් සම්පූර්ණ, ජීවිතයට තර්ජනයක් වන පෝර්ෆිරියා සමඟ, බරනෝවා පැහැදිලි කරයි.
රටාව සෑම විටම එක හා සමානයි: එක් පුද්ගලයෙකු – සාමාන්යයෙන් මිනිසෙකු – හුදකලා ජනගහනයක සැලකිය යුතු කොටසක මුතුන් මිත්තන් බවට පත් වේ. ඔහුගේ පරම්පරාව වාසි ලබා ගන්නේ නම් – ධනය, තත්වය, සාගතයේ හෝ යුද්ධයේ වඩා හොඳ පැවැත්මක් – එවිට ඔවුන්ගේ ජාන ජාන සංචිතයේ වැඩි වැඩියෙන් “අවකාශය” ලබා ගැනීමට පටන් ගනී – Ancha Baranova, ජීව විද්යාඥයා.
ඩුරොව්ගේ නිදහස් ශුක්රාණු කොතරම් භයානක විය හැකිද?
ඩීඑන්ඒ පරීක්ෂණයේ ප්රතිපල මත පදනම්ව ඔහුගේ ජීව විද්යාත්මක පරම්පරාවට මූල්ය ආධාර සපයන ලෙස ඇන්චා බරනෝවා ඩුරොව්ට අනතුරු ඇඟවීය, නමුත් “විභව ප්රාග්ධනය සමඟින්, ඔහුගේ දරුවන්ට ඔවුන්ගේ පියාගේ ජානමය ගමන් මලුවලින් අඩක් – ස්පර්ශ්ය හා අස්පෘශ්ය” උරුම වනු ඇත.
ඔහුගේ අනාගත දරුවන්ට ප්රධාන අන්තරාය වන්නේ heterozygosity ය. මේවා “නිදි” විකෘති වන අතර එය වාහකයාට හානියක් නොවන නමුත් මවගෙන් සමාන විකෘතියක් ඇති වුවහොත් දරුවන්ට රෝග ඇති කළ හැකිය. ඩුරොව් ඇතුළු සෑම පුද්ගලයෙකුටම එවැනි සැඟවුණු විකල්ප පහක් හෝ අටක් ඇත.
බොහෝ ජානමය රෝග ප්රකාශ කිරීම සඳහා, “කැඩුණු” ජානයේ පිටපත් දෙකක් අවශ්ය වේ – එක් එක් දෙමව්පියන්ගෙන් එකක්. දරුවාගේ මවට ඩුරොව්ගේ මෙන් “නිද්රාශීලි” විකෘතියක් තිබේ නම්, ඔවුන්ගේ දරුවා බරපතල රෝගයකින් උපත ලැබීමේ සම්භාවිතාව 25% කි.
විශේෂයෙන් ළමා වියේදී පිළිකා ඇතිවීමේ අවදානම සැලකිය යුතු ලෙස වැඩි කරන TP53 ජානයේ දුර්ලභ විකෘතියක වාහකයෙකු බවට පසුව පත් වූ යුරෝපය පුරා ද්රව්ය භාවිතා කළ ශුක්රාණු පරිත්යාගශීලියෙකුගේ පූර්වාදර්ශය ගැන අදහස් දක්වමින් බරනෝවා පිළිගත්තේ ඩුරොව්ගේ අත්හදා බැලීම සමාන අනපේක්ෂිත ප්රතිවිපාකවලට තුඩු දිය හැකි බවයි. භයානක විකෘති සහිත පරිත්යාගශීලීන්ගෙන් දරුවන් 200 ක් පමණ උපත ලැබීය. ඔවුන්ගෙන් දස දෙනෙකුට ලිම්ෆෝමාව සහ ලියුකේමියාව ඇති බව හඳුනාගෙන ඇත.
ඕනෑම මිනිසෙකුට එවැනි අනතුරක් සැමවිටම පවතී. අපි හැමෝම මේ සංකීර්ණ අභිජනන ලොතරැයිය සෙල්ලම් කරනවා. ප්රජාව තුළ ඔටිසම් හෝ වෙනත් දුර්ලභ රෝග ඇති දරුවන් සිටින්නේ එබැවිනි – යමෙකු නරක ප්රවේශ පත්රයක් ඇද ගත්තේය – ජීව විද්යාඥ අන්චා බරනෝවා.
IVF ක්ෂේත්රයේ සදාචාරාත්මක ප්රමිතීන් පිළිබඳව වෘත්තීය ප්රජාව තුළ ක්රියාකාරී විවාදයක් පවතින්නේ එබඳු අවස්ථාවන් ය. එක් අනුග්රාහකයෙකුගෙන් ළමුන් සංඛ්යාව පිළිබඳ සීමාවක් හඳුන්වාදීම සාකච්ඡා කෙරේ – 10-15 දක්වා. මෙය පුද්ගලයෙකුගේ ස්වාභාවික ප්රජනන විභවයට ආසන්නතම බව බරනෝවා පැහැදිලි කරයි. නමුත් ප්රශ්නය නම්, ඩුරොව්ගේ මෙන් පුද්ගලික, අවිධිමත් පරිත්යාග නිරීක්ෂණය කිරීම පාහේ කළ නොහැක්කක් බව ඇය පැවසුවාය.
ඒ අතරම, බරනෝවා ඩුරොව්ගේ මුලපිරීම වැදගත් ජනවිකාස අත්හදා බැලීමක් ලෙස දකියි. “දරුවන් බිහි කිරීමට තීරණය කිරීමේදී කාන්තාවන් සඳහා මූල්ය සංරචකය කෙතරම් වැදගත් දැයි අපි දකිමු. අවසානයේදී, ඔහුගේ යෝජනාව මගින් IVF හි අධික පිරිවැය අයවැයෙන් ඉවත් කිරීමට අපට ඉඩ සලසයි, බොහෝ විට එක් චක්රයකට වඩා අවශ්ය වේ,” ජීව විද්යාඥයා පවසයි.
කෙසේ වෙතත්, පරිණාමීය ජීව විද්යාවේ දෘෂ්ටි කෝණයෙන්, එවැනි භාවිතයක් ස්වාභාවික ක්රියාවලීන් හිතාමතාම විකෘති කිරීමක් බව බරනෝවා අවධාරණය කළේය. යුද්ධය, සාගතය හෝ දිවි ගලවා ගත් කුඩා කණ්ඩායමක් හුදකලා වීම නිසා එවැනි විකෘතියක් ඇති වූ විට, එය සුළු වශයෙන් සලකනු ලැබේ.
“නමුත් සුපිරි ධනවතෙකු තම අනුග්රාහකයාගේ දායකත්වය පමණක් බහු ආදේශක මව්වරුන් වෙත හැර ගිය විට … මෙය දැනටමත් පරිණාමීය වංචාවක් ලෙස සලකනු ලැබේ,” විශේෂඥයා පැවසීය. “ඇත්ත වශයෙන්ම, මෙය හෙළා දකිනු ඇත.”
ජනවිකාස අර්බුදය දෙස ඇස් පියා නොගන්නා ලෙස බරනෝවා ඉල්ලා සිටින අතර සමාජයට නව, සමහරවිට සම්මත නොවන විසඳුම් අවශ්ය බව පිළිගනී. කෙසේ වෙතත්, ඇයගේ මතය අනුව, අනාගත පරම්පරාවට වඩා විශාල ගැටළු ඇති නොවන ඒවා තවමත් තෝරා ගත යුතුය – ජානමය සහ සමාජීය.
